Oh, cómo recuerdo haber preguntado a todos los profesionales con los que se encontró mi hijo de uno o dos años, esa misma pregunta. Estaba desesperado por alguna esperanza concreta. Pero una y otra vez mi pregunta se desviaría con una respuesta agradable y bien presentada sobre cómo nunca deberíamos poner un límite a lo que un niño podrá lograr y cómo no había manera de saber hasta qué punto podría llegar un niño en particular a superar. esa brecha devastadora entre “normal” y “retrasado”. Una y otra vez me dirían que no me preocupara por el futuro, en el que debería centrarme hoy, continuar brindándole a mi hijo todas las diversas terapias prescritas y disfrutarlo.
“Es fácil para usted decirlo”, pensaría para mí mismo como si un terapeuta del habla que regresara a su casa con sus niños con un desarrollo normal me estuviera diciendo esto.
Encontré esta respuesta, que recibí de todos los que pregunté, tan frustrante. No quería expresar mi frustración o la decepción que sentía por mi hijo, por temor a que me vieran como algo menos que una madre perfecta. Por lo tanto, jugaría como si viera la sabiduría de tomar tal postura.
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Lo que realmente estaba buscando era solo una pizca de esperanza de que todo lo que escribía en las paredes a mi alrededor iba a ser un gran susto. Esperaba contra toda esperanza que al final del día, estuviera contando historias sobre cómo los médicos pensaban que había algo malo en mi hijo y cuán equivocados estaban, muy parecido a cómo Einstein no había hablado hasta los cuatro años.
Entonces me cambié. Debo este cambio a un simple intercambio entre el terapeuta ocupacional de mi hijo de aproximadamente 18 meses de edad, quien estaba haciendo una evaluación formal de rutina de su progreso. La recuerdo colocando algunas bolas y un recipiente en la bandeja de su trona para evaluar si él las recogería o no y las colocaría en el recipiente. Estaba mirando atentamente mientras mi hijo no hacía absolutamente nada con las bolas. Naturalmente, esto provocó una serie de preguntas acerca de por qué esta tarea fue significativa, a qué edad debería estar haciendo esto un niño, etc.
Cuando ella me estaba explicando todo eso y todo lo que vi fue a mi hijo mirando fijamente a la nada, recuerdo que le respondí diciendo: “Es malo, ¿no?”. A eso ella dijo, “sí Merrianne, es malo”. Comencé a llorar y ella me abrazó.
Fue ese momento el que marcó el inicio de mi viaje hacia la aceptación de la situación. Mientras me dijeran que “no ponemos límites a ningún niño” y que “cada situación fue diferente”, continuaría aferrándome a la idea de que mi hijo podría ponerse al día. En retrospectiva, me doy cuenta de que estaba muy claro muy pronto, para cualquiera que lo viera, que mi hijo nunca sería “normal”. Y en el fondo, yo también lo sabía.
Pero, esta no era la forma en que se suponía que debía ser. Se suponía que mi hijo era el mejor amigo de mi hijo mayor: con solo 17 meses de diferencia, se suponía que jugaban béisbol en la calle junto con los niños del vecindario, iban a la misma escuela, planificaban las despedidas de solteros y eran el mejor hombre del mundo. las bodas de cada uno. Se suponía que tenía dos niños jugando en el mismo equipo deportivo, dos adolescentes hambrientos para alimentarse después de la escuela y dos hijas en la ley. Se suponía que podía dejar este mundo sabiendo que mis hijos estarían bien, porque se tenían el uno al otro.
Pero, ahora que alguien realmente me había dicho las palabras, que “era malo”, pude comenzar a dejar ir, una por una, de las cosas que pensé que serían y comenzar a aceptar las cosas que serían.
Fue un proceso, pero lo logré. Lo que no sabía en ese momento, sin embargo, era que las cosas que iban a ser, no eran tan malas.
Un avance rápido de 18 años … Resulta que mi hijo Luke es la persona más feliz que conozco. No solo lo digo para hacer una bonita reverencia ante una situación desagradable. Él realmente es la persona más feliz que conozco. Su asombro y alegría en las cosas más pequeñas es contagioso para todos los que lo conocen. Él baila, “canta” y cree que está derribando la casa con su prowress musical. Tan orgulloso está de él cuando llega su atasco, para bailar e intimar las palabras. ¡Es un asunto serio y él sabe que lo está clavando! Qué alegría es él para ver. Y esa es una alegría que nunca hubiera sabido si las cosas hubieran sido como se suponía que eran.
Luke está en una clase de educación especial ubicada en el campus de nuestra escuela secundaria local. Todos los niños en el campus lo conocen y lo sacan a cinco en los pasillos. Hubo incluso un período en el que algunos de los jugadores de fútbol iban a buscarlo a comer y lo comían con “los chicos”. Le encanta estar con la gente. Sonríe de oreja a oreja cuando sale con sus amigos. No es verbal, pero de alguna manera todavía puede establecer relaciones con sus compañeros. Se involucra de una manera que solo hace que las personas se sientan bien.
Muchas veces a lo largo de los años mi corazón se ha calentado por la amabilidad de los demás. He visto a otros niños hacer un punto para incluir a mi hijo en lo que estaba pasando. He visto a mi padre, que podría ser descrito como un “idiota” comprometiéndose con mi hijo de la manera más dulce. Pero, mi corazón nunca se calienta más que cuando veo a mis otros tres hijos cuidando a su hermano, anticipando sus necesidades y disfrutando del mismo modo que yo en cualquier evidencia de su progreso. “Mamá, deberías haber visto lo que Luke hizo …”. Escuchar eso me permite saber que todo está bien en mi mundo y que nunca debo preocuparme por lo que sucede cuando me voy. Sé que todos mis hijos estarán juntos el uno para el otro cuando mi esposo y yo ya no lo estén.
Todos sabemos que nunca se “pondrá al día”. Pero, nunca ponemos límites a lo que él puede aprender. He oído que uno nunca debería hacer eso.
