¿Cómo es ser parte de un estudio / experimento científico como sujeto?

Soy parte de un estudio médico no intervencionista a largo plazo. No hay tratamientos, aparte del tratamiento médico en curso que recibo de todos modos (del cual preferiría no hablar en esta pregunta). Tengo que usar un reloj súper feo en todo momento, que rastrea información sobre mí, incluidos los diferentes colores de luz a los que estoy expuesto.

Además de hacerme ver como un idiota, se mantiene terrible . Pierde tiempo constantemente (varios minutos durante 4 a 6 semanas), pero últimamente parece que lo hacen un poco rápido al descargar los datos (en las visitas), por lo que nunca está muy atrás. Algunas personas con las que trabajo han dicho en broma que tal vez haya habido una pequeña cantidad de viajes en el tiempo, que no conozco, pero que es parte de una intervención secreta.

Además de usar el rastreador 24 × 7, también tengo un teléfono inteligente Nexus dedicado (solo para uso de estudio: no puedo hacer llamadas, navegar por la web o, literalmente, cualquier otra cosa), que tiene una aplicación que me hace preguntas cada semana. Las encuestas difieren de una semana a otra, pero incluyen autoevaluaciones de varios síntomas, autoevaluaciones de salud general, preguntas más específicas sobre el sueño, peso, etc. y varias preguntas de respuesta de voz (que requieren el uso de un auricular muy incómodo, con una caja de amplificador de algún tipo). Lo de la voz me hace leer varias indicaciones estándar (un párrafo en particular, alfabeto, conteo) y también responder más preguntas de forma libre. Utiliza redes celulares (ni siquiera tengo acceso a la configuración, para agregar una red wi-fi), pero parece funcionar a nivel internacional.

También recolecto muestras de saliva y acudo regularmente para realizar pruebas adicionales (sangre, orina, signos vitales) y para responder a más preguntas en una tableta y con un médico.

Me pagan por cada visita a la que voy (creo que $ 50 por visita), pero no por nada más. Continuaré con el estudio hasta que haya una recaída total o hasta que el 50% de los demás participantes hayan tenido una recaída completa. Los doctores en las visitas son muy amables y, cuando me voy, mi reloj no se queda atrás. Soy el tipo de persona que probablemente obtendría un seguimiento de seguimiento por mi propio interés (ojalá sea mejor), pero no tengo acceso a los datos recopilados hasta después de que finalice el estudio (y probablemente no de ninguna forma con la que pueda integrarme) cualquier aplicación de mi propia).

Como científico social, no he realizado ningún estudio de sujetos humanos (que son más comunes en el lado “micro” de la administración), pero es bastante bueno saber que estoy participando en la investigación científica como sujeto de prueba. Originalmente, esperaba ahorrar algo de dinero mediante visitas continuas que pago en las visitas del estudio (evitando el copago; mi médico fue originalmente parte del estudio), pero después de que mi médico lo abandonó (demasiado tiempo para él) todavía Tiene que programar citas para atención continua.

Fui parte de un estudio de vacunas, tal vez hace unos 8 años. Como recuerdo, hubo tres visitas en persona a una clínica: una para recibir la vacuna (o un control), y luego un par de seguimiento para las extracciones de sangre. La primera visita también incluyó una presentación sobre los objetivos y la estructura del estudio, y el llenado de un formulario de consentimiento informado. Una vez al mes tuve que iniciar sesión en un sitio seguro en línea y responder preguntas sobre posibles síntomas de la enfermedad. No me dijeron si recibí la vacuna real o no hasta después de que finalizó el período de estudio.

La duración del estudio no se estableció de antemano. Más bien, continuó hasta que un cierto número de participantes se habían verificado con la enfermedad. Como recuerdo, eso fue menos de un año.

Creo que obtuve una tarjeta de regalo para una tienda local por participar. Sin embargo, mi principal razón para participar fue para recibir la vacuna: ya había sido aprobada para adultos mayores, y el estudio fue para ayudar a que se aprobara para un grupo un poco más joven. Al final, resultó que había recibido la vacuna real.

De hecho, estoy en la lista de una organización de investigación y me PAGAN por mi participación.

¿Cómo es? Usted se hace amigo del administrador de la prueba y de las personas que toman su sangre, le dan pastillas o inyecciones, o lo que sea. Tres o visitas, recibe su cheque y espera la próxima llamada.

No demasiado, en realidad.

Espero que ayude.